“天价救命药”国内一针70万,国外只卖205元?医保局回应

释放双眼,带上耳机,听听看~!

近日,

一款“天价特效药”

引起多方关注。

网友质疑的焦点在于:

为什么一支特效药,

国外只卖约合205元人民币,

国内却要卖70万?

这究竟是一种什么药?

为何国内外差距如此之大?
据了解,一名1岁男婴因患上罕见病“脊髓型肌萎缩(SMA)”,躺在医院9个多月,急需特效药救命。
要想活下去,只有特效药诺西那生钠能救命。可一支就要70万元的价格,让家境普通的男孩家庭濒临绝望。
父亲在塑料厂打工,母亲没有工作照顾小孩,双方老人动用了所有人脉去借钱,最终还是支撑不下去。
随着文章的广泛传播,男婴一家的境遇惹无数网友心疼叹息。
同时,文内提到的“天价”特效药诺西那生钠再次进入了大家视野。
而引发网友更大关注的,则是诺西那生钠在国外的售价并不高昂,甚至可以说与国内售价有着“天大的差别”:
此药在澳洲只卖“41美元”,相当于人民币280多元。如此大的价格反差引来众多网友质疑。

真相:41澳元是医保报销后的价格

网传“国外只卖41美元”是真的吗?
记者核实发现,所谓的41美元实则是41澳元(约合205元人民币)。而这款药卖41澳元是有“前提”的。
据澳大利亚药品福利计划(The Pharmaceutical Benefit Scheme – PBS)官网的公开信息显示,诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划。
药品的政府采购单支价格约合55万元人民币,患者自付费用为41澳元。

也就是说,

41澳元(约合205元人民币)

不是诺在澳大利亚的药品价格,

而是政府报销后的自费价格。

脊髓性肌萎缩症是什么病?

据国家儿童医学中心、北京儿童医院神经内科主任医师吕俊兰介绍:
脊髓性肌肉萎缩症(SMA)是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”,通常有80%的Ⅰ型患者不能活过2岁;
Ⅱ型患者行走困难且常伴有严重的肺炎并发症;
Ⅲ型虽然不会影响寿命,但患者会全身无力,给其和家庭造成巨大的疾病负担和精神痛苦。
专家表示,我国SMA在新生儿中发病率约为1/6000到1/10000,目前约有SMA患者3万多名,但新生儿中的致病基因携带率约为1/50,危险性很高,因此进行大规模产前筛查非常重要。

而目前国内唯一治疗该疾病的药物,

即为诺西那生钠注射液。

据了解,在国内该药目前售价为每支69.7万元,每年需反复注射,且属于完全自费药物。

 

实际上,不只在中国,在医疗体系更加发达的国家,SMA的药物费用也远非普通人可以负担得起。
在美国,诺西那生钠注射液的费用也相当昂贵,定价折合人民币约87万元一针,首年需要注射6次,治疗费用折合人民币约520万元,第二年的费用降低一半至人民币约260万元。
在日本,药价则为1.6707亿日元(约合人民币1102万元),这也是日本国内价格最贵的药物,用药对象为未满2岁的患者。

药商发声明回应

8月6日),诺西那生钠注射液的研发和制造商渤健(BioGen)在微信公众号“渤健生物”上发表声明:

SMA是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病。诺西那生钠注射液是全球首个获批的SMA治疗药物。截至2020年6月30日,诺西那生钠注射液已在全球50个国家和地区获批,并在40多个国家和地区获得了报销,包括澳大利亚。

药品价格和药品报销后患者自付费用,是两个完全不同的概念。据澳大利亚药品福利计划(The Pharmaceutical Benefit Scheme-PBS)网站的公开信息,诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划,药品的政府采购单支价格为11万澳元,患者自付费用为41澳元。41澳元不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格。
诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。渤健深刻理解应对支付挑战对中国SMA患者群体的重要性和迫切性。
2019年5月31日,中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目正式启动,援助药物由渤健公司捐赠。该项目帮助SMA患者第一年的治疗费用相比全自费节省约2/3,之后每年的治疗费用与全自费相比可节省约一半。
截至目前,全国已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下获得了药物治疗。
根据国家相关规定,参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批,不符合参加2019年国家医保谈判的条件,因此并未参加2019年国家医保谈判。

公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通,呼吁建立多方共付机制,以进一步提升中国SMA患者药物可及性。

 

国内患者用药价格是否有望下降?

医保局:已被纳入医保谈判日程

有条件的地方可出台优惠政策

据红星新闻,8月5日,国家医保局信访办一工作人员表示:

诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,所以该药在每个国家的价格存在一定出入。

“除了药物的原材料、研发成本等,药企业也会考虑利润问题,加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况,价格也一直居高不下。”

该工作人员表示,诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。

“去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。”

近年来,国家陆续出台一系列政策,加速罕见病药物审批,提高罕见病患者用药保障,SMA这一罕见疾病率先受益于国家罕见病相关政策。

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